Viața cu Langdon Down / Living with Down syndrome

Maladia isi trage numele de la englezul John Langdon Down, care a descris un anume “sindrom mongolian” in 1866. Aproape 100 ani mai tarziu, in 1959, boala a fost identificata ca fiind cromozomiala (“cromozomopatie”) de catre pediatrul si geneticianul francez Jerome Lejeune, fiind cunoscuta si sub numele Trisomia21.

Nu o sa insitam acum asupra elementelor medicale si genetice ale maladiei, in care abunda atat literatura de specialitate, cat si site-urile de internet, dar asupra unei laturi mai apropiate de consilierea genetica – un exemplu uman, de viață

Ce inseamna sa traiesti cu sindromul Down?

Muzicianul Sujeet Desai si mama lui, dr. Sindoor Desai,

au discutat online despre provocarile unei astfel de vieti

de Iulia Rosca HotNews.ro
Marţi, 20 martie 2012, 17:17 DoctorH – DoctorH Actualitate
 
Sindoor si Sujeet Desai
Foto: Arhiva personala
 
Un cromozom in plus si viata lui Sujeet Desai s-a schimbat. Nascut cu sindromul Down, muzicianul de 30 de ani a devenit Ambasador International al Persoanelor cu Sindrom Down. Canta la sapte instrumente si are centura neagra la Tae Kwon Do. A venit la Bucuresti pentru a canta alaturi de Paula Seling si Orchestra Camerei Radio cu ocazia zilei mondiale a sindromului Down. Impreuna cu dr. Sindoor Desai, mama lui, Sujeet va discuta in studioul HotNews.ro despre provocarile vietii sale. Mama si fiul au raspuns intrebarilor cititorilor HotNews.  Sujeet a venit in redactia HotNews impreuna cu mama si tatal sau. Acestia au raspuns  intrebarilor in engleza.Redam mai jos o parte din raspunsurile invitatilor, in limba romana:

  • Sindoor Desai: Cand am aflat in spital (vestea ca Sujeet are sindrom Down – n.r.), am fost socati,  speriati, foarte ingrijorati. Dar apoi am citit mai mult despre asta, am vorbit cu parinti care aveau copii cu sindrom Down, am intrat pe internet, am intrat in legatura cu Societatea Nationala pentru Sindrom Down. In principal, m-am educat singura in aceasta privinta. Am invatat ca pot face (copiii cu Sindrom Down) multe lucruri, doar ca intr-un proces mai lent.
  • Am citit ca muzica este o indeletnicire universala care ajuta la imbunatatirea vietii. In ceea ce priveste instrumentele, am incercat cu vioara pentru ca ajuta la dezvoltarea memoriei si coordonarea ochi-mana. A invatat cu copii obisnuiti si s-a descurcat foarte bine. A ajutat cu socializarea, cum sa stea la o ora intreaga, pana la capat.
  • Fratele sau canta la pian si Sujeet il asculta de afara la orele de pian si venea acasa si canta acelasi lucru. Si l-am dus la acelasi profesor si s-a descurcat foarte bine. Cand a inceput sa citeasca partituri, l-am dat la scoala si la fel, s-a descurcat. Apoi am citit ca instrumentele de suflat ajuta la dezvoltarea muschilor fetei. A inceput sa cante si acesta lucru a ajutat cu tonusul si clarinetul sau trompeta a ajutat foarte mult cu vorbirea.
  • L-am dat si la sporturi, la Tae Kwon Do. Apoi, pe masura ce copilul tau creste, stii ce ii place cel mai mult sa faca.
  • Are si o carisma de scena, nu i-a fost teama sa canta in fata publicului. Muzica si alte activitati sportive i-au dat respect de sine.
  • Sujeet (despre obstacole in viata): Mi-a fost greu la scoala, am fost necajit, tachinat de unii copii. Nu-mi place sa fiu necajit. Dar mi-am facut prieteni din randul publicului meu.
  • Sindoor Desai (despre cum a reactionat familia extinsa atunci ca a aflat ca Sujeet are Sindrom Down): Familia noastra extinsa este in India. Nu au inteles prea bine, nu au luat-o prea in serios, pentru ca nu aveau prea multe cunostinte. Eu si sotul meu a trebuit sa ne informam si sa le explicam si lor. Sujeet s-a nascut in 1981 si atunci acceptarea, includerea nu erau la fel de bune ca acum, nu erau programe speciale pentru oamenii cu dizabilitati. Acum sunt. Am decis sa incercam sa il invatam la acelasi nivel cu fratele sau.
  • Sindoor Desai (despre educatie): Cand avea 2-3 ani a inceput sa mearga, cu autobuzul scolii, la un program special de educatie numit “stimulare infantila”,care dura o zi intreaga. Apoi a mers la o gradinita si scoala normala, dar cu program de incluziune. Facea o parte dintre activitati – matematica, citire, vorbire – intr-un program special, iar restul materiilor cu ceilalti copii.
  • In primii 5-7 ani de viata trebuie sa te concentrezi pe a il face sanatos. Limbajul se dezvolta mai greu, este mai greu sa comunici, eu am folosit limbajul semnelor. Mai tarziu iti va spune el ce ii place si ce nu. Sajeet nu a vorbit pana pe la 3-4 ani si am folosit limbajul semnelor, mai tarziu a invatat vocabular si a renuntat la el.
  • Sujeet (despre independenta): Stau singur in casa mea, in Buffalo, la cateva minute de parinti. Am oameni care ma ajuta in timpul zile, uneori seara. Pot sa conduc dar am permis de student si trebuie sa am langa mine un sofer cu permis.
  • Sujeet (despre modele): Kenny G este unul dintre idolii mei, patinatoarea Kristi Yamaguchi si fratele meu.
  • Sindoor (despre testarea genetica pentru sindrom Down pentru mamele insarcinate si optiunea avortului): testarea genetica se face pentru mai multe probleme genetice. Este o optiune personala. In cazul sindromului Down, cu progresele in medicina si educatie, pronosticul este diferit decat era acum 30de ani. Daca o mama afla acest lucru, trebuie sa citeasca mult despre asta. Cititul te va incuraja. Nicio mama nu vrea sa isi nege copilul. Continuarea sarcinii depinde de fiecare individ. Testul de pregateste mental pentru ce urmeaza. Eu nu am stiut, nu am facut testele.
  • Sindoor (despre separatism, discriminare): Cand esti separat, muncesti mai mult pentru a fi acceptat. Pana azi, el munceste mai mult, vrea sa fie acceptat, ei stiu ca sunt diferiti. Intr-un fel, discriminarea ii face sa munceasca mai mult.
  • Tatal lui Sujeet: Nu pot sa schimbi o eticheta, etichetarea se intampla, dar trebuie sa cresti nivelul de constienta.
  • Sujeet (despre invatarea instrumentelor): Am inceput la varsta de9 ani, vioara si pianul. Pe la 13 ani clarinet. Acum trei ani saxofon, acum 5 ani tobe, iar acum cateva luni trompeta, pe care am primit-o de Craciun. Am invatat singur tobe, saxofon…Am luat lectii doar pentru vioara, pian si clarinet.
  • Sujeet (daca ar avea o singura dorinta care sa ii se indeplineasca): Daca as avea dreptul la o dorinta, as vrea sa pot continua sa performez si sa cant. Vreua si o masina cool (completarea tatalui – Pontiacul din Night Rider).

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s